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                  咸宁信息港

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                  卫计委被张泉灵点名捐款应战冰桶挑战赛

                  2019/12/19 来源:咸宁信息港

                  导读

                  卫计委被张泉灵点名 捐款应战“冰桶挑战赛”[国内]近日,在国外社交络上风靡的冰桶挑战赛传递到中国,大家用冰水将自己浇个透心凉,为了给罕见

                  卫计委被张泉灵点名 捐款应战“冰桶挑战赛”

                  [国内]近日,在国外社交络上风靡的冰桶挑战赛传递到中国,大家用冰水将自己浇个透心凉,为了给罕见病肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者,也就是渐冻人筹款。

                  央视主持人张泉灵

                  截至昨日(20日),国内的获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被点名,随后其发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。

                  冰桶风刮进中国

                  冰桶挑战赛于7月在美国兴起,其规则很简单,参与者将一桶冰水淋在自己头上,然后就可点名3个人接受挑战,被邀请者如果不应战,就需要向ALS协会至少捐款100美元。

                  这项充满喜感的活动在几天内引发巨大关注,美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克扎克伯格等名人均参与。

                  借着冰桶挑战的热潮,8月18日,北京瓷娃娃罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战,希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。

                  活动发起后,小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着,冰水浇进娱乐圈,章子怡、黄晓明、刘德华等明星也都上传了冰桶挑战视频。

                  3天获捐近140万

                  发起冰桶挑战后,瓷娃娃中心在三天内关注度迅速上升,据瓷娃娃负责人王奕鸥介绍,截至昨日下午4时许,冰桶挑战共获得4728位爱心人士支持,筹集善款接近140万元,其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪,其余近40万是公众零星捐款。

                  王奕鸥说,瓷娃娃6年来做了很多宣传,但大部分人都没有特别多关注罕见病群体,也没有机会像现在这样形成公共讨论。

                  她希望通过这次活动,让更多的罕见病病人走到公众视野,从而在医疗、教育和就业问题上都能得到关注。

                  被张泉灵点名卫计委捐款应战

                  昨天,冰桶挑战赛开始进入媒体领域,央视主持人张泉灵完成挑战后,点名国家卫计委接受挑战。

                  20分钟内,国家卫计委官方微博健康中国表态称,罕见病的患病率在0.65至1,目前缺乏有效的治疗方法。多年来,卫计委通过规范临床技术、开展临床路径管理,提高医务人员对罕见病的诊疗能力;又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围,卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。

                  约40分钟后,健康中国再发微博称,为支持冰桶挑战活动,呼吁关注罕见病朋友,国家卫计委宣传司司长、发言人毛群安个人向罕见病中心瓷娃娃捐款。

                  张泉灵随后发表长微博表示,对罕见病患者最根本的帮助力量在手里,这是她点名卫计委的主要原因。他们在20分钟之内就给了回复。承诺在医师培训等方面继续努力。他们的发言人也参与了个人捐款。这样的反应速度和态度在部委中是罕见的。张泉灵说,这是公众的力量。无论想推动任何的政策倾斜,公众的支持都是必要的因素。

                  对于冰桶挑战的形式,张泉灵认为,这个类似游戏的慈善举动,也许有秀的成分,也许浪费了一些水。但无论如何,是她见到过的投入产出比最好的慈善活动。

                  1 为什么要关注罕见病?

                  我国有五六千种罕见病,渐冻人约2万

                  北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕鸥说,在中国,罕见病没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。

                  按照世界卫生组织的标准,发病率在0.65和1之间的病症算作罕见病,这样算来,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者在中国约有2万人。但其中只有1%的罕见病有有效治疗方法,这些疾病往往都需要一年几百万元的治疗费。剩下的99%可以通过干预治疗延长寿命。

                  让王奕鸥着急的是,现在的医学课本上基本没有罕见病相关内容,导致很多罕见病人被误诊误治。所以我们希望不仅仅是公众关注,也希望加入。

                  2 名人是炒作还是做公益?

                  名人参与有利于传播,筹款速度前所未有

                  随着冰桶挑战不断升温,质疑声也此起彼伏。有友认为,名人的行为炒作意义大过公益。

                  南都公益基金会理事长徐永光认为,明星、精英参与其中,让活动本身非常吸引眼球,非常有利于传播;同时活动带有娱乐性,让大家在快乐中帮助需要帮助的人,是具有正能量的;明星和企业通过做公益来赢得知名度和美誉度,也无可厚非。

                  徐永光说,在活动迅速传播过程中,也会影响到,影响公共政策的改变。

                  王奕鸥也坦言,瓷娃娃平时的筹款很困难,从来没有过这么快的筹款速度,宣传效果挺好,尽管有一些人是为了好玩,但大部分人都关注到了渐冻人症和其他的罕见病。

                  3 冰桶挑战会怎样收场?

                  活动后期应关注捐款透明化、专业化

                  徐永光认为,公益界头脑要保持冷静。在活动后期,捐款的使用透明化、专业化,才是更应该值得关注的。

                  徐永光表示,冰桶挑战活动传到中国的时间稍微晚了一些,要保持活动热度,最好建立中国规则。

                  在美国,如果选择捐款,就没有权利继续向其他人点名要求参与活动。徐永光认为,在中国,应设定捐款也算作接受挑战,或是可以为罕见病患者做一些服务,也应有权利继续向其他人发起挑战。让活动保持病毒性,滚雪球一般地传下去。

                  冰桶挑战不是谁都行

                  冰桶挑战风靡社交络后,越来越多普通人也在微博或朋友圈上传自己被浇的视频。不过,医生提醒,从头部猛地浇下冰水,会刺激脑部血管,引起血压瞬间升高。对于本身有高血压、心脏病等心脑血管疾病的人,这种挑战还是得慎重,严重的可能引起颅内出血、脑卒中等?;褂幸缴嵝?,一大桶冰水如果突然倒下,会有一定几率造成颈椎的损伤。

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